Como se diz a um filho que a mãe tem cancro?

Debate: pouco se fala do impacto emocional que o cancro tem na família do doente oncológico, desde o cônjuge, aos pais mais velhos ou aos filhos mais novos

 

Fonte: Joana Nunes Mateus, Jornal expresso (12/11/18)

 

Se há momento que toda a mãe com cancro guarda para sempre na memória é aquele em que disse ao filho que estava doente. Que o diga a advogada Cristina Nogueira, que foi diagnosticada com um cancro na mama quando o seu filho tinha acabado de fazer cinco anos: “Eu soube que tinha cancro às três da tarde e só pensava que, daqui a uma hora, tinha de ir buscar o meu filho ao infantário. O que é que eu faço?! Não fiz. Não fui capaz”.

Sem guião para enfrentar o “pesadelo total” de falar com um filho tão pequeno sobre uma doença tão complicada, Cristina lá foi aproveitando as revistas que faziam capa com a atriz Sofia Ribeiro para explicar que também tinha aquela doença e que também iria perder o cabelo. “Mas vais ficar careca para sempre? E vais morrer?”, perguntou o filho. “Acho que não. Vou fazer tudo para não morrer!”, respondeu Cristina. Apesar de ser tratada num dos hospitais mais reputados na luta contra o cancro, esta doente oncológica lamenta nunca lhe ter sido oferecido qualquer apoio psicológico. Nem a ela, nem à família, nem ao filho.

 

Lidar com um stresse tão grande
Não é fácil ver a mãe, que fazia tudo com ele, perder as forças devido à quimioterapia: “Pegar nele ao colo, cambalhotas, andar de bicicleta... Tudo isso passou a ser ficção científica para mim!”, diz Cristina, que acabou por procurar apoio psicológico no privado. “Comecei a notar algumas características que não eram típicas dele: alguma agressividade, sinais de nervosismo, roer as unhas, mais rebelde em termos escolares... Tudo isso me foi explicado que são formas normais das crianças, em idade precoce, lidarem com um stresse tão grande”.

Também a presidente da associação Evita, Tamara Milagre, contou a sua história pessoal na terceira conferência “Tenho Cancro. E Depois?” promovida, esta semana, no IPO Coimbra, pela SIC Notícias e Expresso, em parceria com a Novartis.

Tamara Milagre era uma adolescente de 14 anos quando a sua mãe de 44 descobriu o cancro. “Ela era uma mulher muito bonita e a autoimagem dela caiu completamente ao chão. Ficou careca, inchada, sem mama, e a vida tornou-se dramaticamente diferente. Como filha de uma doente oncológica, tive uma reação completamente oposta ao lógico: eu fiquei revoltada com a minha mãe porque ela não estava a funcionar e eu precisava muito dela. A casa não estava tão limpa, eu tinha de fazer mais coisas e a minha mãe não estava lá para me dar atenção... Anos mais tarde, lavada em lágrimas, pedi desculpa à minha mãe”.

Só passada a adolescência, é que esta filha percebeu a razão da sua raiva: “Depois é que percebi melhor. Na realidade, era o medo enorme dela morrer que me estava a revoltar. E eu vivi isso com muita ansiedade e sofrimento”. Hoje Tamara Milagre é presidente da Evita e acompanha famílias onde a comunicação é ainda mais complexa: são as famílias com cancro hereditário que, não só têm mais casos de cancro, como os enfrentam em idade mais precoce.

“As crianças não gostam de mentiras”, diz Margarida Damasceno, oncologista há mais de 30 anos, aos pais que não sabem como falar do cancro aos filhos. Diretora do serviço de oncologia do Centro Hospitalar São João e presidente eleita da Sociedade Portuguesa de Oncologia, Margarida Damasceno avisa como dizer a verdade: “Uma verdade com final feliz, abrindo sempre a luz ao fundo do túnel”.

 

70% de divórcios
O cancro também se abate sobre a vida do casal. “Portugal tem uma triste estatística na taxa de divórcio após diagnóstico do cancro onde lideramos destacados com 70%”, alerta a doente oncológica Cristina Nogueira. “Penso que a maioria dos divórcios corresponde aos maridos que abandonam”, acrescenta a oncologista Margarida Damasceno. É que, perante a doença, a maioria das mulheres “tem aquele lado maternal, vai deixar de ser a mulher do doente para ser a mãe do doente, vai aceitá-lo como um filho”. Já a maioria dos maridos não reage assim: “Não sabe lidar com a situação e, ou desaparece ou então fica de tal maneira alheio à situação que a própria mulher não consegue lidar com um marido que não a compreende”.

Neste debate dos desafios familiares, Margarida Damasceno deixou uma proposta a todos os hospitais: a criação da figura do “gestor hospitalar do doente”, para que os doentes oncológicos e os seus familiares saibam com quem podem contar.

 

Mais psicólogos
 

“Quando pensamos num doente oncológico, temos de pensar no desequilíbrio que vai a nível físico, psicológico, existencial. E isto é muito complexo. São necessárias equipas multidisciplinares. É necessário mais psicólogos”, pediu também a coordenadora regional da rede de cuidados continuados, Maria José Ferros Hespanha.

A presidente do IPO Coimbra, Margarida Ornelas, deixou vários exemplos do que está a ser feito naquela instituição para apoiar as famílias a melhor enfrentarem o desafio do cancro. É o caso do programa Humaniza, financiado pela fundação La Caixa, que irá permitir ao IPO Coimbra ter, não apenas um psicólogo, mas mais dois psicólogos e dois assistentes sociais. É também o caso da consulta de onco-sexologia para o casal tirar dúvidas. Os familiares são ainda convidados a participar em todas as fases do processo, desde o acolhimento do doente oncológico até às consultas, podendo mesmo acompanhá-lo 24 horas nos cuidados paliativos.

 

ESTATUTO DO CUIDADOR JÁ

 

“O Estatuto do Cuidador Informal deve ser uma prioridade deste Governo nesta legislatura”, defende Margarida Damasceno, diretora do Serviço de Oncologia do Centro Hospitalar São João e presidente eleita da Sociedade Portuguesa de Oncologia. Maria José Ferros Hespanha, coordenadora regional da Rede Nacional de Cuidados Continuados, diz que, sem este Estatuto, “vamos ter as urgências hospitalares entupidas de pessoas que podiam resolver os seus problemas com os cuidadores informais”. Margarida Ornelas, presidente do IPO Coimbra, alerta que “a taxa de incidência do cancro, a crescer a 3% ao ano no nosso país, vai exigir necessidades assistenciais cada vez maiores ao nível dos profissionais e das condições dos serviços. É importante que o Estatuto do Cuidador Informal seja reconhecido, à semelhança de outros países. Os cuidadores informais devem ter apoio informacional, apoio emocional e apoio instrumental ao nível da prestação dos cuidados”.